Le diabète et les avantages des réseaux sociaux (Instagram, Facebook, etc.)

Beaucoup de personnes vivant avec un diabète suivent ou font partie de communautés du diabète sur Instagram, Facebook, TikTok ou autres réseaux sociaux, sans oublier les patient·e·s ambassadeur·rice·s du diabète (que l’on appelle aussi « diabetes advocates » en anglais). Qu’ils s’agissent d’influenceurs vivant avec un diabète de type 1, un diabète de type 2, ou des proches de personnes avec un diabète… Il y a des pages, des groupes et des comptes pour tous les goûts et tous les profils. En suivant ces communautés du diabète en ligne, que recherchons-nous ? Qu’attendons-nous d’elles ? Marielle, Julien, Gisèle, Clément et d’autres ont répondu à cette question…

Communauté du diabète en ligne : pour se sentir compris·e

Lorsqu’on vit avec un diabète

Pour Marielle, suivre les comptes qui parlent du diabète sur Instagram, les pages et groupes de communautés de personnes vivant avec un diabète de type 1 sur les réseaux sociaux, c’est l’occasion « d’échanger avec des personnes qui nous comprennent. Notre entourage qui n’est pas malade ne peut pas tout comprendre. ». Julien, lui, nous a confié : « c’est la première fois que je peux discuter du diabète avec des gens qui le vivent au quotidien. Ça fait du bien ! ».

Les réseaux en ligne permettent à ceux·celles qui n’ont pas de diabète dans leur entourage de faire des rencontres, de se sentir accompagné·e·s, parce que « les DT1, ça ne court pas les rues » comme dit Juliette. Clément parle de ces communautés du diabète comme d’un refuge : « parfois, l’entourage de la personne diabétique a des difficultés de compréhension par rapport au stress que peut générer la pathologie (suivi de la glycémie, gestion de l’insuline, calcul des glucides pour les repas, vie sociale, activités sportives, etc.). Savoir que des gens nous comprennent et peuvent nous aider, c’est toujours une aide non négligeable. ». Pour d’autres, cela va encore plus loin, comme Nathalie qui « assume beaucoup plus la maladie grâce aux échanges avec d’autres. »

Lorsqu’on a un enfant ou proche DT1

Les parents d’enfants et d’adolescents vivant avec un diabète de type 1 viennent également chercher de l’entraide, des conseils sur la gestion du diabète au quotidien. Anaïs suit les communautés du diabète en ligne pour sa fille : « Pour moi, le diabète de type 1 est une philosophie de vie. Seul·e·s ceux·celles qui vivent avec ce diabète peuvent comprendre. Les groupes Facebook sur le diabète et les autres plateformes sont un moyen de se sentir intégré·e·s dans une communauté où l’on se sent compris·e·s, où l’on partage nos expériences et où l’on s’entraide. ».

Diabète et Instagram, Facebook, etc. : parfait pour dénicher conseils, trucs et astuces

Les communautés du diabète en ligne, de plus en plus nombreuses sur Instagram notamment, servent en partie à dégoter des idées sur le quotidien avec le diabète de type 1. Clément témoigne : « Je trouve de bonnes astuces sur les pages d’influenceurs DT1, comme des recettes. Par exemple, du pain faible en glucides. Chacun·e peut trouver des astuces cool et si on les assemble, cela peut rendre le quotidien plus léger. ». Quant à Marion, elle suit les pages « pour les échanges de pratiques quotidiennes » comme avoir des idées de repas, avoir des conseils sur la pratique de certains sports ou encore en savoir plus sur les appareils de gestion du diabète (stylos, pompes à insuline, etc.).

Le quotidien avec la maladie chronique est le thème principal des ambassadeur·rice·s du diabète. Sur son blog, sa page Facebook et son profil Instagram, l’influenceuse Gisèle (@labelleetlediabete) nous partage avec optimisme son quotidien avec le diabète de type 1.
Elle évoque notamment les différents appareils de gestion du diabète, partage des conseils pour concilier sport et diabète de type 1 en gérant au mieux sa glycémie, poste des « memes » sur le diabète pour amuser et divertir sa communauté.

Attention cependant, même si les communautés du diabète sur Instagram, Facebook, TikTok, etc. ont la bienveillance comme mot d’ordre, les conseils que vous pouvez vous y procurez ne valent pas les conseils médicaux de spécialistes de la santé. Si vous avez des interrogations directement liées au suivi ou au traitement de votre diabète, il est essentiel de vous rapprocher de votre médecin diabétologue et/ou de votre prestataire de santé à domicile.

Les réseaux sociaux permettent ainsi aux personnes vivant avec un diabète – adolescents, adultes, et même personnes plus âgées – de se reconnaître au travers d’échanges virtuels afin de se rassurer et de vivre cette maladie, ses symptômes et la gestion continue qu’elle requiert au quotidien avec davantage de confiance.